Вторият фестивал „Хляб и Вино“, който ще се състои на 29
ноември (неделя) в покритата градина на Парк-Хотел „Стара
Загора“, ще дари всички събрани средства от посетителските такси за закупуване
на електрическа количка за 9-годишния Алекс Недков, който от 7-месечна възраст
страда от спинална мускулна атрофия. Входът за фестивала, на който посетителите
ще могат да дегустират безплатно елитните вина на около 20 български винарни,
десетки видове здравословни хлябове, италиански пици, деликатесни гозби с вино,
приготвени пред очите им и да видят много други атракции, ще струва само 5
лева. Събраните пари до стотинка ще бъдат дарени на семейството на Алекс Недков
за закупуване на електрическа количка, с която детето да може да се разхожда
навън. Сега една такава разходка е истинска мъка както за Алекс, така и за
близките му. Една такава количка струва 2000 евро втора употреба, а новите варират
между 4000 – 7000 евро, според функциите, които имат.
„За съжаление в България електрически колички за толкова
малки деца не се предлагат, а и смятат ,че не са им необходими, но в Западна
Европа те са необходими и в повечето държави се предлагат безплатно на децата“,
разказа майката на Алекс – Татяна Недкова. Алекс е пробвал такава количка при
последното му пътуване до Италия миналия месец, където той ходи на прегледи и
терапия при опитни терапевти по спинална мускулна атрофия, тъй като в България
такива няма. „Алекс се справи отлично с управлението на количката и беше много
щастлив, но заради постоянните разходи по лечението на детето, не можем да си
позволим да я купим“, посочва майката на Алекс.
Екипът на Парк-Хотел „Стара Загора“ вярва, че фестивал „Хляб
и Вино“ и благородната кауза да закупим електрическа количка за Алекс ще
обединят за пореден път старозагорци и гостите на града. Ето накратко и
историята на 9-годишния сладур, разказана от неговата майка:
„ Алекс се роди като напълно нормално дете след нормална
бременност. Развиваше се нормално до 7 месец , когато забелязах ,че няма опора
в крачетата и почти спря да ги движи. Предния месец му беше сложена ваксина за
полиомиелит и няколко дни след нея вдигна висока температура за 3 дни. След
това всичко отшумя, но дойде новият ужас за нас СМА (спинална мускулна
атрофия). Според лекарите ваксината е отключила заболяването. А сега идва
въпросът какво е СМА - липса или мутация на СМН1 ген, отговорен за
производството на съществен протеин, който осъществява връзката между моторните
неврони и мускулите! Поради невъзможността да функционират правилно, моторните
неврони постепенно загасват умират, а мускулите губят сила и атрофират, което
води до ограничения в движенията, като ходене, преглъщане, дишане. До последно
интелектът остава незасегнат... Това е генетичен убиец номер 1 за бебета и
малки деца до 3 години. Всеки един на 40 души е засегнат от заболяването,
лечение на този етап в световен мащаб НЯМА. Всичко се свежда до ежедневна
рехабилитация, плуване и много желание да запазим състоянието му възможно най-
добро докато някъде се появи лекарство…
Даваха на Алекс само още няколко месеца, най-много година
живот, но той вече е на 9 години. Да, не може да ходи , но прави всичко друго
като нас, макар и с малко помощ в някои случаи. Ежедневно се бори, за да не се
чувства различен, ходи в нормално училище. Всеки ден прави гимнастика, поне два
пъти седмично е на плуване. Понеже в България няма специалисти, които да се
занимават с СМА, ходим на консултации в Италия в Рим.Там са едни от водещите
специалисти занимаващи се изцяло с СМА. Ходим там от миналата година. Налага се
на 3, максимум на 6 месеца да ходим на преглед и ако има нужда оставаме за
процедури там. Там научихме как да се справяме с ежедневните нужди на Алекс.
Дете с това заболяване има нужда от скъпоструваща апаратура за откашляне, с
която прави ежедневна дихателна гимнастика, а когато е болен и не може да се
изкашля, тя му спасява живота. Трябва му апарат за кислородна терапия ,но на
този етап ние нямаме нужда от него - достатъчно силен е и може да се справи
сам. Трябват различни шини и протези според състоянието и нуждите. Трябва
тренажор и добър рехабилитатор , рингова количка съобразена с неговия ръст за
вкъщи и електрическа количка за навън…“
Струва си да помогнем на Алекс и неговото семейство, защото
надежда винаги има!
Няма коментари:
Публикуване на коментар